罕见疾病收集罕见疾病承诺的共同前线

2017-08-06 15:11:26
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作者:韦堤

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在世界罕见病日到来之际,今天庆祝,患者,医务人员和医药行业超过五十组织走到一起,使共同阵线,并以达成妥协聚集政治意愿

特别是60个组织,协会,学会,专业委员会,协会和基金会,已经用实际措施改善所面临的影响解决方案的人的情况签署了一份文件

文本,由西班牙足协罕见疾病(菲德)和孤儿和Ultrahuérfanos实验室药品西班牙协会(Aelmhu),公共和政治机构的领导将在国家和地区层面呈现

和证明,将有解决这些疾病会,根据各签署方,政党构成对这些疾病和具体预算的治疗联合国会参议院常设将被创建

患者和专业人士一致认为,已经在议会中的政治团体一直在关心这个问题,但也警告说,“取得的成果是稀缺的”,因为“地区之间高度不平等”,因此要求更大协调

这些组织要求在不同的自治社区中快速公平地获取药物的诊断和治疗,并为此目的提供必要的资金

据该组织称,缺乏足够的信息和专家使得诊断过程成为一个“过长而复杂”的过程

到达它的平均时间上升到将近五年,在某些情况下甚至达到十年

该社区,他们声称,他们之间的补偿机制是“透明,灵活有效”,并且可以遇到的困难和延误获得药物来解决这些问题

根据该文件,在西班牙市场上销售的仅有49孤儿药(具体药物来治疗这些疾病)反对授权在欧洲和在实践中的91个,地区之间不同的调控,导致了“不平等”的情况

“各机构(药物)区域和无数地区和院党委的存在升值药物及其使用条件,造成的后果是不同的访问的标准制定,”他们认为

避免在融资和药品价格决策的延迟将是至关重要的签署,要求执行承诺研究和创新,并在市场上推出的药物

他们还要求他将所有相关群体纳入国家卫生系统罕见疾病战略监测和评估委员会

促进制定和实施该战略的计划是患者的优先措施之一,他们还倡导加强社会服务,促进教育包容和对这些疾病的了解

为了确保这些罕见疾病的解决方案,总裁Aelmhu,何塞普·玛丽亚Espinalt,认为有必要建立积极的平台,提供公共当局,政治代表和参与此事的其他群体之间的讨论和协调的论坛

但今天和患者的支持五十多个机构都知道,胡安腐尸,菲德总裁,该文件“之前和之后,标志着”在罕见疾病领域说